Mieux comprendre le numéro GLN et d'autres informations sur les données open-source comme l'e-commerce

Interview avec Nicolas Florin, directeur de Refdata


BAAR (ZG) - La fondation Refdata va être amenée à jouer un rôle toujours plus important dans le système de santé suisse, à cause de la digitalisation croissante dans le domaine médical. L'importance toujours plus grande de l'open source, un peu sur le modèle de GitHub (concept Git) dans le monde de la programmation informatique, devrait être un autre moteur de croissance pour cette fondation "à but non lucratif". Refdata est notamment responsable pour administrer le GLN (Global Location Number), un numéro d'identification à vie pour les personnes physiques comme les pharmaciens (h/f) ou assistantes en pharmacie (h/f). La fondation attribue un nouveau GLN ou un GLN déjà existant et le communique au registre demandeur. Pharmapro.ch a pu interroger son directeur, Monsieur Nicolas Florin, et lui poser quelques questions pour mieux comprendre les tâches et missions de la Refdata.

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Pharmapro.ch - Comment est né Refdata ? Est-ce né d'une volonté politique, juridique ou économique ?
Nicolas Florin
- En fait il s'agit d'une combinaison de ces trois éléments. La volonté politique a fait que d'un point de vue juridique l'association d'autorégulation du marché des médicaments « Sanphar », n'avait, à partir de l'année 2000 plus lieu d’être. Mais au-delà du cartel, « Sanphar » était également une organisation visionnaire dans les domaines de la promotion d'identifiants univoques standardisés, tels que le GTIN (anciennement code EAN) et le GLN. Cette association a également fait la promotion de l'EDI dans le domaine pharma et l'a soutenu en mettant à disposition dans banques de données de référence en open source. Pour ne pas perdre cet « investissement » déjà bien avancé à l'époque, les organisations faîtières du domaine de la santé en Suisse ont décidé de mettre sur pied la fondation Refdata pour lui succéder. Ceci afin de maintenir une « table ronde » pour la promotion des standards, de l'interopérabilité et la digitalisation (oui, ce terme était déjà d'actualité à l'époque !). Tout ceci, dans le but d'améliorer la sécurité des patients et d'augmenter l'automatisation et l'efficience des processus inter-entreprises et interdisciplinaires.

Parlons un peu du référencement GLN des personnes physiques. Il se base actuellement sur 48 rôles correspondants à des professions du système de santé suisse. Comme notre audience est surtout composées de pharmacien/ne, d'assistant/es en pharmacie et de droguistes, est-ce que ces 3 professions s'y trouvent, les titulaires y sont-ils référencés ?
Dans les années 1990 déjà, donc bien avant l'établissement des registres nationaux tels que MedReg ou NAREG, l'industrie pharmaceutique, les grossistes, les pharmacies et les drogueries ainsi que les médecins étaient déjà largement référencés au moyen du code GLN. Ensuite, les membres de la fondation Refdata, tels que la FMH, pharmaSuisse ainsi que l'association des droguistes ont commencé à identifier et référencer leurs membres. Grâce à ce travail de longue haleine, la fondation Refdata compte aujourd'hui plus de 350'000 professionnels de la santé référencées. Aujourd'hui, pour tous les professionnels faisant partie d'un registre national (MedReg) ou (NAREG), les demandes de GLN sont initiées par les administrateurs de ces registres alors que l'attribution des GLN s'effectue de façon centralisée par la Fondation. Pour les professions non soumises à un registre officiel, les demandes proviennent, soit directement par les personnes concernées, soit par échange de données électronique avec une organisation professionnelle liée contractuellement à la Fondation.

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Il semble que certaines assistantes en pharmacie n'ont pas encore de GLN, en fait seulement une minorité d'assistantes en pharmacies dispose d'un GLN (environ 300), pouvez-vous nous expliquer pourquoi alors que 100% des pharmaciens ont un GLN ?
Comme expliqué, la Fondation n'identifie et ne référencie pas systématiquement. Le référencement découle soit d'une obligation légale, soit en raison d'un besoin du marché. Les GLN pour les assistant/es en pharmacie proviennent par exemple de demandes de la part du pharmacien avec lequel ces personnes travaillent, afin qu'elles puissent par exemple avoir accès à des contenus réservés sur internet. Pour un référencement systématique, la Fondation devrait maintenir une relation contractuelle avec une association professionnelle. Ceci pourrait tout à fait devenir nécessaire dans le cadre par exemple du dossier patient électronique.

M. Florin, quel est votre parcours et pourquoi avez-vous été intéressé par travailler pour cette fondation ?
Après avoir travaillé dans le domaine de la santé, entre autres dans la logistique, j'ai été responsable de l'organisation de standardisation GS1 Suisse où j'ai eu des responsabilités régionales et globales. Dans le cadre de mes activités, j'ai eu l'occasion de travailler de manière étroite avec la Fondation. Je pense qu'aujourd'hui, tout le monde en convient, le potentiel de la digitalisation dans le domaine de la santé n'en est encore qu'à ses débuts. La Fondation joue un rôle de facilitateur important dans la promotion et la réalisation de ce potentiel, ce qui pour moi est tout à fait passionnant.

Combien Refdata a-t-elle d'employés en équivalent plein temps ? Qui sont vos principaux clients ou personnes que vous servez ?
Depuis ses débuts et jusqu'à présent la Fondation a toujours travaillé avec des partenaires privés pour ce qui est du travail opérationnel. La Fondation dispose de plusieurs accords de prestation qui couvrent tous les aspects des services proposés et qui sont contrôlés par le Conseil de Fondation. Les utilisateurs de nos services vont du fournisseur de logiciel pour pharmacies, cabinet médical et autres, en passant par les opérateurs logistiques ou encore les assurances maladie et accident. Les différents usages étant : le support aux systèmes de contrôle de la facturation des prestations médicales, le support au fonctionnement logistique et au contrôle des stupéfiants, la possibilité d'enrichissement des informations de base au moyen de contenus propres supplémentaires, et pour encore bien d'autres raisons exigées par la loi.

D'où vient le budget de Refdata, de la confédération et/ou d'entreprises privées (clients) ?
La Fondation est actuellement financée pratiquement exclusivement par les associations membres ainsi que par l'industrie pharmaceutique au travers du référencement des articles de la santé. Etant donnée l'importance croissante du référencement des personnes de la santé et du rôle de « service public » qu'endosse la Fondation, nous cherchons ensemble avec les autorités concernées à travailler dans le sens d'un « Public Privat Partnership », qui permettrait à la Confédération de participer au financement du travail de référencement. Nous y travaillons, mais ce n'est pas facile.

Quelle est la relation de Refdata avec Swissmedic ?
La fondation Refdata n’a pas de relation spécifique ni avec Swissmedic ni avec l’OFSP d’ailleurs. Cependant, aussi bien Swissmedic que l’OFSP sont invités à participer à nos séances d’informations et de discussions bisannuelles avec nos partenaires et autres organisations intéressées dans nos activités.

Est-ce que des sites de e-commerce de pharmacies (vente de médicaments online) peuvent ou pourront utiliser les données Refdata notamment des médicaments ?
Bien sûr. Les banques de données de Refdata, en particulier la Refdatabase-partenaires, la Refdatabase-articles ainsi que la plateforme d'informations pour les professionnelles et pour les patients, peuvent être consultées et téléchargées gratuitement. Les contenus peuvent être utilisés pour ces propres usages mais sous sa propre responsabilité. A partir du mois de mars 2021, la Fondation va mettre à disposition le service SAI (informations structurées sur les médicaments). Ce nouveau service pourra être utilisé aux mêmes conditions que les autres services. Seuls les utilisateurs importants, avec une demande de flux d'information permanent pourraient se voir demander de participer au coût d'infrastructure.

Pour terminer, restons encore dans le domaine des banques de données articles pour la santé. Quelle est votre position sur l'open source dans ce domaine ? Ne pensez-vous pas qu'avec les contraintes juridiques (par ex. sur la protection des données) et la complexité des banques de données et de la programmation informatique, ce ne seront finalement que quelques entreprises souvent cotées en bourse qui gagneront d'importantes parts de marché comme dans le e-commerce de médicaments ?
Je pense qu'il est essentiel qu'une organisation telle que la fondation Refdata mette à disposition de tous les partenaires du domaine de la santé une plateforme avec de données « open source » et pourvu d'un système d'identification standardisé tel que celui de GS1. Cette approche d'un « langage commun » favorise l'échange d'informations numérisées et améliore par la même la qualité, la sécurité ainsi que l'efficacité d'une chaîne de valeur qui part du fabricant en passant par les opérateurs logistiques, les fournisseurs de soins, le commerce de détail, le patient ou le consommateur et, dans le cas de la santé, également par le tiers-payant.

Ceci-dit, je suis aussi de l'avis que les informations misent à disposition en « open source » doivent provenir d'une source absolument sûre. Dans notre cas, par exemple, les informations contenues dans la Refdatabase-articles proviennent directement des titulaires d'AMM ou des fournisseurs en ce qui concerne les articles non-pharma. Le référencement de base constitue un point de départ. En général, les informations de base « articles » ne suffisent pas pour gérer les processus d'une chaîne de valeur complexe comme celle de la santé. Il manque des informations logistiques (dimension, poids, volume, etc.), des informations commerciales (prix d'achat, de vente, etc.), des informations marketing (description, utilité, etc.) et dans le cas des médicaments des informations scientifiques (articles de substitution, contre-indications, etc.). Aussi longtemps que les fournisseurs légitimes de ces informations, c'est-à-dire les fabricants eux-mêmes, ne le feront pas de manière structurée et automatisée, il faudra des prestataires compétents, capables de fournir toutes ces informations de manière fiable et précise. Ce travail rédactionnel a un prix, l'alternative, c'est de le faire soi-même chacun pour soi, ce qui non-seulement serait plus cher mais déboucherait sur un chaos sans précédent. La grande distribution a compris cette problématique depuis des décennies et ces acteurs ne cessent d'améliorer les contenus des informations échangées aussi bien au niveau B2B que B2C.

Jetez par exemple un coup d'oeil sur l'application « trustbox ». Vous y trouverez les informations destinées aux consommateurs sur près de 40'000 articles. Y sont répertoriées notamment les indications telles que : les valeurs nutritives, les ingrédients, les informations concernant les allergies, les caractéristiques telles que « Vegan », « Halal », etc. Toutes ces informations sont fournies de manière structurées et numérisées par les fabricants eux-mêmes ! A partir du mois de mars de l'année prochaine (2021), la Fondation va mettre à disposition des partenaires de la santé la plateforme SAI, qui contiendra des informations structurées pour tous les médicaments munis d'une AMM. C'est un début, mais nous sommes encore loin, très loin du niveau de la grande distribution en Suisse et dans le monde. Voilà pour les grands principes.

En ce qui concerne les futurs succès dans le e-commerce, je me garde de faire des pronostics. Dans le passé, nous avons été étonnés à maintes reprises par des idées innovantes qui sont partie de rien et qui se matérialisent aujourd'hui par des entreprises cotées en bourse? et l'histoire nous a appris qu'elle se répète toujours et toujours. Ce qui est sûr, c'est que celui qui sait « apprivoiser » les données et les informations fera plutôt parti des gagnants. Voilà pourquoi je suis passionnée par le potentiel d'une fondation comme Refdata.

Pharmapro.ch vous remercie pour cet interview. Le 8 octobre 2020. Interview réalisé par Xavier Gruffat par e-mail début octobre 2020.

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